한독,희귀난치성질환,부신백질이영양증 환우회에
‘로렌조 오일’ 전달

– 부신백질이영양증 환우의 ‘로렌조 오일’ 구입 비용 마련을 위한 크라우드 펀딩 진행

– 한독, 매칭그랜트 기부와 함께 부신백질이영양증 환우를 위해 추가로 ‘로렌조 오일’ 기부

– 배순태 부신백질이영양증 환우회 회장, 치료법이 개발되기 전까지만이라도 ‘로렌조 오일’을 지원 받을 수 있길 희망 

한독(회장 김영진)이 역삼동한독 본사에서 희귀난치성질환, 부신백질이영양증(ALD) 환우들의 건강을 기원하며부신백질이영양증 환우회(회장 배순태)에 특수의료용도식품,‘로렌조 오일’을 전달했다.

‘로렌조 오일’ 병으로 불리기도하는 부신백질이영양증은 긴사슬지방산이 분해되지못하고 세포에 쌓이는 병이다.이로 인해 뇌에 염증이생기고 시력 청력 상실, 전신마비 등의증상을 동반해 사망에 이르게한다. 국내에는 약 50여 명의환자가 있다. 현재까지 부신백질이영양증에 대한 명확한치료법이 없는 상황이며 ‘로렌조 오일’이 식이요법으로 신경세포를파괴하는 긴사슬지방산의 생성을 억제하는데 일부 효과가 있는것으로 알려져 있다.

한독은 작년 11월 14일부터 올해 1월까지 부신백질이영양증환우회와 행복한재단과 함께 네이버해피빈에서 ‘로렌조 오일’ 구입 비용마련을 위한 크라우드 펀딩을진행했다. 한독은 펀딩 금액만큼매칭그랜트로 ‘로렌조 오일’을 기부하기로했다. 펀딩에는 총 2,441명이 참여했으며초기 목표액인 500만원을 초과해 총800만원을 모금할 만큼 많은사람들의 관심을 받았다. 한독은 매칭그랜트에추가로 ‘로렌조 오일’을 기부하기로결정하면서 펀딩 모금액 포함,총 1,800만원 상당의 ‘로렌조 오일’을 환우회에 전달할수 있게 됐다.

부신백질이영양증 환우회 배순태 회장은“지난해 ‘로렌조 오일’ 지원이 끊겨환우들이 경제적으로 많은 어려움이있었는데, 많은 분들의 따뜻한관심과 사랑이 환우들에게 큰 희망이 될 수 있었다”라며 “국내에서는 아직‘로렌조 오일’을 살 때 정부 지원을 받을수 없는데 치료제가 개발되기전까지만이라도 ‘로렌조 오일’ 구입 비용을지원 받을 수 있길간절히 희망한다”라고 말했다.

한독 신사업추진실 장희현 상무는“해피빈에서 모금한 돈은 ‘로렌조 오일’한 방울 한 방울을병에 담듯 네티즌들이 200원, 300원씩 적은돈을 기부해 마련한 소중한돈으로, 이번에 환우회에 전달되는‘로렌조 오일’은 세상에서 가장아름다운 오일이라 할 수 있다”라며 “이번 기부를통해 부신백질이영양증 환자들에게 작은보탬이 되길 바라며 많은사람이 희귀질환으로 고통받는 환자들에게관심을 가져주길 바란다”고 말했다.

‘로렌조 오일’은 부신백질이영양증에걸린 아들 ‘로렌조’를 살리기 위해의학적 지식이 전혀 없던부모가 직접 개발한 특수의료용도식품이다. 이들 부부의 감동스토리는지난 1992년 영화화해 ‘로렌조 오일’이란 영화로 개봉되기도했다. 배순태 회장은 부신백질이영양증으로첫째 아들을 잃었다. 이후 둘째아들까지 같은 병에 걸리자배순태 회장은 ‘로렌조 오일’이 국내에정식 수입되기 전부터 ‘로렌조 오일’을 국내에 들여와둘째에게 먹이기 시작했다. 현재 둘째아들은 침대에 누워있을 수밖에없지만 23년이 지난 지금까지살아있다. 배순태 회장은 환우회를조직해 부신백질이영양증 환우들을 위해최신 정보 공유 및 상담을 해주고 있다.또, ‘로렌조 오일’ 구입 비용을지원 받을 수 있도록정부에 지속적으로 건의하는 등 부신백질이영양증 환자들을 위한노력을 계속하고 있다.