희귀질환 환우 응원에 착한 드라큘라도 나섰다!

한독, ‘세계 희귀질환의 날’ 맞아

<사랑의 헌혈> 실시

–  한독 임직원, 지속적으로 수혈 치료를 받아야 하는

PNH 환우를 위해 헌혈에 동참

– 한독, 다양한 치료제 제공뿐 아니라 신약 개발을 통해

희귀질환 치료에 앞장서고 있어

한독(회장 김영진)이 ‘세계 희귀질환의 날’을 맞아 서울 역삼동 한독 본사와 충북 음성의 생산공장에서 <사랑의 헌혈> 활동을 펼쳤다.

한독은 헌혈을 통해 이웃 사랑을 실천하는 취지로 임직원들이 함께 헌혈을 하는 <사랑의 헌혈> 활동을 2007년부터 진행하고 있다. 특히, 올해는 2월 29일 ‘세계 희귀질환의 날’을 맞아 국내 희귀질환 환우를 응원하기 위해 22일 본사에 이어 24일 생산공장에서 <사랑의 헌혈> 활동을 펼쳤다.

이번 <사랑의 헌혈>에서는 임직원들의 자발적인 참여로 긴 줄이 이어졌으며, 착한 드라큘라 인형이 헌혈을 독려하는 퍼포먼스를 진행해 눈길을 끌었다. 그 동안 <사랑의 헌혈> 활동을 통해 모아진 500장의 헌혈 증서는 사단법인 한국혈액암협회에 전달돼 발작성야간혈색소뇨증(PNH) 환우를 위해 쓰일 예정이다. 발작성야간혈색소뇨증은 인체의 적혈구가 파괴되며 발생하는 희귀질환으로 혈전증과 폐부전·신부전 등으로 인한 사망위험이 높으며 증상이 심각할 경우 지속적으로 수혈을 받아야 한다. 한독은 지난 2012년에도 발작성야간혈색소뇨증(PNH) 환우에게 5년 동안 모은 헌혈 증서 600장과 함께 임직원들이 직접 쓴 편지를 전달한 바 있다.

한독 김영진 회장은 “임직원들이 모은 헌혈증이 발작성야간혈색소뇨증(PNH)과 같은 희귀질환으로 어려움을 겪는 환우들에게 조금이나마 도움이 됐으면 좋겠다”며 “앞으로도 지속적인 헌혈 활동을 통해 사랑 나눔에 동참하고 희귀질환 치료에도 앞장 서며 사회적 책임을 다하겠다”고 말했다.

한독은 다양한 치료제를 제공하고 새로운 치료제를 개발하는 등 희귀질환 치료에 앞장서고 있다. 한독은 현재 발작성야간혈색소뇨증 치료제 ‘솔리리스’와 폐동맥고혈압 치료제 ‘트라클리어’, 혈우병 치료제 ‘모노클레이트–피’ 등을 공급하고 있다. 올해 ‘트라클리어’에 이은 폐동맥고혈압 치료제 ‘옵서미트’와 재즈 파마슈티컬의 중증 간정맥폐쇄증 치료제 ‘데피텔리오’도 출시할 예정이며 소아기에 발병한 저인산증 환자의 골 증상을 치료하는 ‘스트렌식주’의 허가를 받고 출시를 앞두고 있다. 또, 한독은 2013년 뉴트리시아와 파트너십을 맺고 특수 영양식을 정식 수입해 로렌조오일(부신백질이영양증), 피케이 에이드4(페닐케톤뇨증), 엔케이에이치 아나믹스(비케톤성 고글리신혈증), 티와이알 아나믹스(티로신혈증) 등 희귀난치성 질환 환자 식품을 국내에 독점 공급하고 있다. 이와 더불어 한독은 제넥신의 기술을 이용해 바이오 신약인 ‘지속형 자가염증질환 치료제(HL2351)’를 개발하고 있다. ‘지속형 자가염증질환 치료제(HL2351)’은 2014년 크리오피린 관련 주기적 증후군으로 개발단계 희귀지정을 받았으며 현재 임상 2상이 진행되고 있다.